Dix ans d’avancées, mais encore trop de familles au bord de l’épuisement
Familles de France salue les progrès accomplis depuis dix ans en matière de handicap. Mais elle alerte : derrière les droits ouverts, les familles se heurtent encore à une réalité brutale, celle du manque de professionnels et de solutions accessibles.
La déconjugalisation de l’AAH, la progression de la scolarisation des enfants handicapés, le renforcement des AESH, la meilleure prise en compte des troubles du neurodéveloppement ou encore l’amélioration de la prise en charge des fauteuils roulants constituent des avancées importantes. Mais un droit sur le papier ne suffit pas.
« Un rendez-vous dans six mois n’est pas une prise en charge »
Dans de nombreux territoires, les familles cherchent désespérément un orthophoniste, un ergothérapeute, un psychomotricien, un psychologue, un médecin spécialiste, un pédopsychiatre, un professionnel du médico-social ou une aide à domicile. Les listes d’attente s’allongent. Les professionnels manquent. Les familles attendent et se découragent. Et pendant ce temps, les besoins, eux, ne prennent pas de vacances.
Un enfant qui doit attendre plusieurs mois pour une prise en charge n’attend pas que son handicap disparaisse. Une personne adulte qui ne trouve pas d’auxiliaire de vie ne peut pas simplement « patienter ».
L’école inclusive est un droit, elle ne doit pas devenir un pari. L’inclusion sans formation ni accompagnement est une nouvelle forme de violence. Les familles ne peuvent pas compenser les insuffisances du système, pas plus que les enseignants ne peuvent être laissés seuls face à des situations auxquelles ils ne sont pas suffisamment préparés.
Lorsque les professionnels ne sont pas disponibles, ce sont les proches qui prennent le relais. Parents, conjoints, frères et sœurs deviennent coordinateurs de soins, accompagnants, chauffeurs, gestionnaires de dossiers, éducateurs, interprètes et défenseurs des droits. Ils jonglent entre MDPH, école, médecins, établissements, professionnels libéraux et services sociaux.
Ils ne demandent pas à être des héros. Ils demandent simplement que le système fonctionne.
Car derrière l’épuisement des aidants se cachent parfois des démissions, des temps partiels imposés, des carrières interrompues, des difficultés financières, des couples fragilisés et des familles qui renoncent à certains soins ou activités.
Le code postal ne doit pas déterminer le niveau d'accompagnement
Familles de France refuse une France à deux vitesses du handicap. Être accompagné ne doit pas dépendre de son département, de son réseau familial ou de la possibilité pour ses parents de réduire leur activité professionnelle. L’inclusion ne peut pas reposer sur la débrouille des familles. Elle ne peut pas non plus reposer sur celle des enseignants.
Il faut maintenant passer de l’ouverture des droits à leur effectivité.
Familles de France appelle à faire de l’accès aux professionnels et aux accompagnements une priorité nationale :
- Former davantage de professionnels et favoriser leur installation dans les territoires sous-dotés
- Former réellement les enseignants à l’accueil du handicap, dès la formation initiale et tout au long de la carrière, pour que l’école inclusive cesse d’être une source de violence par manque de moyens
- Réduire les délais d’accès aux soins et aux accompagnements
- Renforcer les structures médico-sociales de proximité
- Garantir la continuité des parcours, notamment aux moments charnières de l’enfance vers l’âge adulte
- Développer de véritables solutions de répit pour les aidants
- Mieux reconnaître et compenser leur rôle
- Réduire les inégalités territoriales
- Et surtout, évaluer l’effectivité des droits plutôt que le seul nombre de droits ouverts.
Notre boussole doit être simple : un droit sans professionnel pour l’appliquer reste un droit théorique. Une prise en charge sans solution de proximité devient une course d’obstacles. Une inclusion sans formation devient un risque pour l’enfant. Et quand les professionnels manquent, ce sont les familles qui paient la facture en temps, en argent, en emploi et souvent en santé.
Après dix années d’avancées, il est temps de faire des dix prochaines années celles de l’effectivité.
Familles de France demande que les personnes handicapées puissent enfin compter sur un système suffisamment doté pour que leurs proches ne soient plus obligés d’en être la béquille.
Contacts presse :
Mireille Lachaud – Pôle Politique familiale | 06 16 58 69 92
Émilie Souplet – Pôle Éducation | 06 27 67 20 61